hallo dames.. er is gewoon iets wat er van mijn hart moet.. ik heb het er nogal moeilijk mee.. mijn moeder heeft een tijd geleden te horen gekregen dat ze ziek is. ze heeft een zeldzame bloedziekte.. die alleen voorkomt bij mensen ouder dan 70 mijn moeder is 41.. het is een bloedziekte die in fases gaan .. en fase 3 kan in sommige gevallen dodelijk zijn .. ik wil mijn moeder nu nog niet kwijt .. het is allemaal zo snel gebeurt.. eerst kreeg mijn oma in 2006 kanker.. mijn opa overleed in 2006 .. het komt nu allemaal weer zo dichtbij.. maar goed om verder te gaan op mijn moeder.. het is een aandoening waarbij in het beenmerg sprake is van een ongecontroleerde aanmaak van bindweefsel. even een medisch stukje aangezien in het niet volledig uit mijn hoofd weet Naarmate de bindweefselvorming toeneemt ontstaan er meerdere problemen: De normale aanmaak van bloedcellen in het beenmerg komt in het gedrang en er kan bloedarmoede ontstaan met op den duur ook een tekort aan bloedplaatjes. Vervolgens is de zeefvorming tussen bloed en beenmerg verstoord, waardoor er beenmergcellen in het bloed terechtkomen. Bovendien veranderen de rode bloedcellen wat van vorm en een deel neemt de vorm van een traan aan. Deze cellen heten ook wel traandruppelcellen . Ten slotte gaat het lichaam proberen elders bloed aan te maken en kiest daar meestal de milt voor. Deze milt zal dan ook sterk vergroot worden, wat hinder en pijn kan veroorzaken. De milt zit links in de buik en kan bij sterke vergroting de maag en andere organen hinderen . Dit kan gepaard gaan met pijn, een zwaar gevoel in de buik of het gevoel snel verzadigd te zijn met eten. De steeds groter wordende milt zal het verschijnsel van bloedarmoede en tekort aan bloedplaatjes verder versterken, doordat deze cellen in de milt achterblijven in plaats van in het bloed circuleren. In de latere fase van de ziekte kunnen zich algemene symptomen ontwikkelen, zoals moeheid, kortademigheid bij inspanning, gewichtsverlies, 's nachts heftig transpireren ('nachtzweten') en koorts. In dat stadium is het beenmerg inmiddels volledig vervangen door bindweefsel.. best wel heftig dus.. ! .. ik weet ook verder niet wat er gaat gebeuren zo moest een paar weken geleden .. naar de dokter voor haar urine en bloedonderzoek maar ook dat was allemaal niet goed.. zelf heeft ze ook nog artrose dus dat gaat allemaal al zo lekker.. ik weet gewoon ff niet hoe ik ermee om moet gaan .. ! ik heb nog een zusje van 15 .. en een vader die niet zonder mijn moeder kan .. ! zelf wordt ik dalijk 20 .. en stel dat er wat gebeurt en dan .. mijn moeder praat er al niet zoveel over met mij .. alleen met haar zusje.. help..
Jeetje meid wat afschuwelijk! weet er ff niks op te zeggen sorry. Ik wil je een hele dikke knuffel geven. En heel veel sterkte. IK hoop op een wonder dat ze mag genezen, dat iig niks met haar gebeurd Hele dikke knuffel xxx
Heel veel sterkte meid! spreek je snel een keertje op msn hoor,maar had het afgelopen week erg druk!xx
Jeetje wat een ongrijpbare ziekte... en kunnen ze er niets tegen doen? Als ik het zo lees maakt de milt het erger, gaan ze die dan verwijderen? en tuurlijk ben je te jong om zonder moeder te moeten leven, maar zo ver is het nog niet. Mijn moeder is ook erg ziek, ze heeft eierstokkanker met uitzaaiingen, dit hebben we een paar weken geleden gehoord. Als de chemo's niet aanslaan is ze voor april overleden en zal ze mijn kleine meisje niet zien. Ik ben 28 maar ook zeker nog niet klaar om zonder moeder te leven, wie is dat wel? Mijn moeder is net 52 geworden, mijn oma is overleden toen ik 16 was, en mijn moeder mist mijn oma ook nog steeds elke dag. Hopelijk hebben jullie nog een hele poos met je moeder! oh en google niet teveel, je vind op internet vooral verhalen die negatief zijn!
he hallo ja er kan wat tegen gedaan worden maar sommige dingen maakt het alleen maar erger.. zal het even opzoeken en medische termen uitleggen verder wat ze kunnen doen n de beginfase, als er nog beenmergcelgroei is en de bloedplaatjes erg hoog zijn, werken celdodende middelen (cytostatica) vaak goed, zoals hydroxyureum (Hydrea®) of melfalan. Als er bloedarmoede ontstaat, zijn bloedtransfusies nuttig, maar het effect kan tegenvallen omdat een deel van het bloed in de milt kan blijven steken. Als alternatief worden soms mannelijke hormonen gegeven (oxymethalon of danazol) die de aanmaak een beetje kunnen stimuleren. Als een patiënt veel last heeft van transpireren of veel afvalt, wil een lage dosis prednison soms goed helpen om deze symptomen op te vangen. Als de milt te groot wordt, is het de moeite waard deze operatief te verwijderen, ook al zal dit een grote operatie zijn. Als het om jonge patiënten gaat met een potentiële beenmergstamceldonor, zoals een broer of zus, moet het traject van stamceltransplantatie serieus overwogen worden. Ook al is dit een zeer zware behandeling, het is de enige optie die de ziekte definitief kan genezen. voor de rest aan levensverwachting Patiënten met een myelofibrose hebben een sterk gevarieerde levensverwachting van enkele tot vele jaren, afhankelijk van hun leeftijd en het stadium van de ziekte :x:x:x:x:x:x:x
Dus als ik het goed begrijp van je moet ze eigenlijk ook een soort chemokuur in het eerste traject? (cytostatica zijn chemokuren).