Gisternacht zijn we op de spoedeisende hulp terecht gekomen met Caitlyn, waar ze een enorm verhoogde hartslag bleek te hebben, (280-290). Na onderzoek blijkt ze het WPW-syndroom te hebben. Dat syndroom geeft in de meeste gevallen weinig tot geen klachten, volgens de kinderarts, dus we zijn na alle schrik voornamelijk wel opgelucht dat er niets ernstigers aan de hand was/is. Maar ben toch ook wel benieuwd of er meer ouders zijn van baby's met dit syndroom en wat je er wel of niet van merkt.
ik heb het eerst even gegoogled....maar jeetje, het is nogal wat. heftign hoor. welke klachten had ze zodat jullie naar de spoedeisende hulp zijn gegaan?? moeten jullie nu op iets gaat letten, is een behandeling niet noodzakelijk? en weer zorgen over jullie ukkie....Eerst de oudste met haar heftige KMA en nu dit....balen hoor! t is iedereen zo gegund een onbezorgde baby-tijd...maar dat is dus niet altijd vanzelfsprekend. wil jullie echt een hard onder de riem steken! Liefs
Meestal zorgt dit syndroom niet voor klachten, maar soms dus wel. Het is geen acute hartproblematiek, dus die hele hoge hartslag zorgt niet direct voor rare toestanden, maar ze gaat zich er dus wel heel naar van voelen: misselijk enzo. Wij merkten het doordat ze slecht dronk, nauwelijks nog wakker te krijgen was en direct weer in slaap viel en ze een ondertemp ontwikkelde. Verder lag ze veel te kreunen in d'r slaap en was haar ademhaling heel snel en oppervlakkig en haar hartslag dus heel hoog, (dinsdagnacht 290!). We hebben een stethoscoop meegekregen, zodat we d'r hartslag goed kunnen checken. Net weer geconstateerd dat die weer te hoog is, dus we worden zo weer op de spoedeisende hulp verwacht
Jemig dat is schrikken zeg! Hoe was het gisteren op de spoedeisende hulp?? Kan je niet vragen om een hartmonitor thuis? Zodat ze er snachts en overdag tijdens het slapen erop aangesloten kan worden en dat je dus een signaal krijgt als dr hartslag weer op hol slaat? Sterkte!
misschien kan je beter bij de hartstichting of een andere patientenvereniging vragen om ervaringen. het is zo zeldzaam dat ik niet denk dat iemand hier iets vanaf weet. sterkte meid!!
Jeetje dat is schrikken! Op de site van de hartstichting lees ik wel dat het gevaarlijk kan zijn als het overgaat in kamerfibrilleren, loopt zij dat risico ook? Lijkt me doodeng.. Een hartmonitor lijkt me een fijn idee, kan je ook gewoon rustig slapen (nou ja, rustig, mijn ervaring is dat zo'n ding ook wel eens afgaat als er niets aan de hand is... maar lijkt me toch een fijn idee).
Site van de hartstichting is idd een handig idee. Op dit moment wordt ze ingesteld op medicatie en dat moet dus echt in het ziekenhuis. Voor thuis hebben we een stethoscoop waarmee we haar hartslag kunnen beluisteren en als die te hoog is, moeten we dus naar het ziekenhuis. Ik hoef niet zo nodig een monitor hoor, ga je steeds maar naar die waarden zitten kijken... Kinderarts zei ook: je moet ondanks dit gewoon naar je kind blijven kijken en naar de signalen die je ziet. En we zijn er goed op tijd bij geweest. Tja, dat hebben we wel geleerd van de tijd met Thirza, dat we gespitst moeten zijn op mijn intuitie. En dat heeft van de week z'n waarde dus wel bewezen. Dus daar blijven we maar gewoon op vertrouwen en als we ons zorgen maken, kunnen we nu dus checken met de stethoscoop... De problemen die er zijn, leveren niet heel direct acuut gevaar op. Dus als ze 's nachts zo'n hoge hartslag ontwikkelt en we komen daar 's ochtends vroeg achter, zijn we er op tijd genoeg bij. Ik raak er dus ook niet zo 1-2-3 heel erg gestresst van. Gisterochtend had ze dus weer een aanval en konden we op ons gemak naar de spoedeisende hulp komen en heb ik dus eerst maar eens even gedoucht nog, ontbeten en een ziekenhuistas ingepakt voor het geval we moesten blijven. Nouja, dat moest dus ook, dus toen was het fijn dat ik gewoon fris en met alles bij me daar zat... Inmiddels ligt ze in het radboud om op medicatie ingesteld te worden, omdat ze dus zo snel alweer een aanval had, dus we hopen dat dat voorspoedig gaat verlopen en dat ze snel weer thuis is en dan geen last meer zal hebben.
Oh ok als je niet met spoed naar het ziekenhuis hoeft, is zo'n monitor ook niet nodig. Fijne van zo'n monitor 's nachts is juist dat je er niet op hoeft te letten, alarm gaat vanzelf af als het niet goed gaat. En dan kan je dus in principe rustig slapen. Maar dat kamerfibrilleren kan zij dan niet krijgen? Zeker als ze straks medicijnen heeft?
Ik weet niet zeker of wat ze van de week had, dat kamerfibrilleren is. Ze had toen dus een hartslag van 290 en haar bloed werd niet goed meer rondgepompt toen. Maar de artsen hebben ons uitgelegd dat ook dat wel een tijdje 'gehandeld' kan worden door een babylijfje en dat de tijd die max tussen een voeding zit, van 6-7 uur nu, gemakkelijk overbrugd kan worden. En we weten dat Caitlyn wel van zich laat horen als ze niet lekker is. Ze wilde dinsdag helemaal niet meer drinken, maar meldde zich wel elke paar uur met eventjes huilen. Zodra we haar dan bij ons pakten, viel ze weer in slaap, maar we zouden daarmee dus voldoende op tijd de signalen hebben dat ze niet lekker is en dus op tijd actie kunnen ondernemen. Dus ik heb daar zelf wel de rust bij om ook gewoon te kunnen slapen als Caitlyn slaapt Met de medicatie moeten die aanvallen idd voorkomen worden. Dat is nu dus afwachten, of dat voldoende gaat werken.
Als ik even zoek op kamerfibrilleren, is dat nog niet aan de hand geweest. Ze ging daar dus wel naartoe: zonder ingrijpen zou dat uiteindelijk gaan gebeuren. Maar voordat ze met haar problematiek zover is, hebben we dan dus al voldoende andere signalen en kunnen we dus op tijd ingrijpen.
Ik heb er alleen maar ervaring bij mijn moeder mee. Wat zei mij heeft verteld is dat ze dit als kind zijne al heeft, maar toen werd er alleen maar gezegd dat ze "een gezonde hollandse meid is" en zich niet moet aanstellen. Na haar puberteit is er verder onderzoek naar gedaan, en heeft ze er medicatie voor gekregen. Met de medicatie is het over het algemeen prima onder controle. Soms heeft ze nog wel eens last dat haar hart "op hol slaat". Meestal gaat ze dan liggen, drukt op haar ogen, en binnen een paar minuten gaat het weer goed. Ze heeft 2x in het ZKH geleden aan het infuus om haar hart weer tot rust te krijgen, waarbij het 1x bijna fout is gegaan. Dit kwam omdat de arts iets anders wilden proberen, waar ze ontzettend allergisch op reageerde. Heel veel sterkte!! Het zit je ook niet echt mee...........
Nee, het gaat hier bepaald nooit normaal nee... Maar daar beginnen we aardig aan te wennen Ik kan er iig niet meer zo door van m'n stuk raken. We dealen er maar weer mee en proberen er gewoon maar het beste van te maken. We zijn wat dat betreft allang blij dat we met een lichte afwijking te maken hebben, die goed behandelbaar is en weinig rariteiten met zich meebrengt. Het was veel vervelender geweest als ze een ernstiger hartafwijking had gehad. En als ik om me heen kijk op de high care, waar ze nu vanwege plaatsgebrek op de kinderafdeling ligt, prijs ik mezelf maar weer gelukkig dat haar geboorte enzo allemaal goed zijn verlopen... ze ligt namelijk midden tussen kindjes die veel te vroeg geboren zijn, al 2-3 maanden in het ziekenhuis liggen, eerst op de NICU en nu op de high care. We spraken gisteren een vader wiens dochtertje met 25 weken geboren is en die nu een infectie heeft en ligt te vechten voor haar leven... Daar moet je toch niet aan denken Dus zonder dan alle emotie waar we hier doorheen gaan maar weg te poetsen, prijs ik mezelf echt wel gelukkig dat het niets ergers is dan dit...
Héé RM, wat klinkt dat eng zeg! Hopelijk vinden ze snel het goede medicijn en mag ze weer naar huis. Sterkte meid!
Ik vind de info die we erover kregen van de artsen, op de site van de hartstichting, ook enger klinken dan de uitleg die we life krijgen hoor Het wordt pas eng als we alle signalen zouden missen en er niets mee zouden doen, dan gaat ze uitvalsverschijnselen krijgen als die hoge hartslag te lang aanhoudt. Maar we hebben van de week dus al wel gemerkt dat we lang voor die tijd zelf al gealarmeerd genoeg waren om aan de bel te gaan trekken... en nu we weten wat het is, zijn we er sowieso steeds snel bij. Medicatie gaat vooralsnog goed iig, hartslag is netjes stabiel en de dame ontwikkelt zich als een modelbaby: slapen, plassen en poepen en drinken en dan na even wakker weer hetzelfde riedeltje. Na onze ervaringen met Thirza weten we dus niet wat we meemaken... Dus 't is gelukkig niet alleen maar slecht
@ Rozemarijke: Kan me heel goed voorstellen dat je je zelf dan gelukkig prijst als je al die ellende om je heen ziet.
ik ken het alleen bij volwassenen. Bij volwassenen doen ze bij klachten dan een katheterisatie en kijken ze of ze het probleem op kunnen wekken. Zo ja dan kunnen ze die plek wegbranden waarna probleem opgelost. Ik heb een neefje met een andere ritmestoornis en tegen hem hebben ze gezegd dat ze een katheterisatie bij voorkeur pas doen als hij ouder is dan 16. wb relativeren omdat ze maar dit heeft i.t.t de andere kindjes daar geloof ik niet zo in. Het is altijd ingrijpend als je kindje in het ziekenhuis ligt en een aandoening heeft. lengte van de opname maakt daar niet veel verschil in (heb zelf een kindje geboren met 30 weken)