hoi allemaal, Ik plaats eigenlijk nooit wat, maar maak hiervoor toch even een uitzondering. Helaas heb ik vorige week te horen gekregen dat mijn weggehaalde moedervlek een melanoom is. Breslowdikte 0,6 wat wordt beschouwd als een dun melanoom en dat maakt dat ik in stadium 1a zit. Ik word niet actief onderzocht op uitzaaiingen in de lymfeklieren omdat de kans op uitzaaiing erg klein is (maar niet ondenkbaar). Ik vind dit zo een vreselijke gedachte... ik word over 2 week opnieuw geopereerd, een re-excissie. Dit wordt standaard gedaan bij een melanoom. In mijn geval wordt er 1 cm rondom het litteken extra weggesneden en opnieuw onderzocht door de patholoog. Daarna volgt (als er geen onrustige cellen gevonden worden) volgens het protocol 1 nacontrole en dan zou het klaar zijn... zelfcontrole van lymfe en huid volstaat dan. Echter voor mijn gemoedsrust hebben we afgesproken deze controles wel te houden in het zkh. Heb me laten verwijzen naar het UMCG en heb vertrouwen in de artsen. Ik merk dat het vooral mentaal een ding is... ik ben altijd snel angstig geweest en een behoorlijke doemdenker ook en hiermee omgaan maakt dat extra lastig. Elk pijntje in mijn lijf voelt nu als een bedreiging... zal het een uitzaaiing zijn? Help? Ik krijg hiervoor hulp van een maatschappelijk werker vanuit het UMCG overigens Maar goed, waar ik eigenlijk benieuwd naar ben... waar zijn de positieve ervaringsverhalen van mensen met een melanoom? De negatieve ken ik wel inmiddels ... hierover lees je veel. Op fora voor kankerpatiënten en stichting melanoom schrijven natuurlijk ook eerder mensen die bijv. Wél die uitzaaiingen hebben gekregen. Om wat moed te krijgen zou ik graag de goede verhalen horen. Ik dacht misschien zitten hier wel mensen die het hebben meegemaakt en hun leven vervolgens gewoon weer hebben opgepakt... dit hoor ik graag. Heb zelf 2 jonge kinderen en er gaat zoveel door je heen als je ineens deze diagnose krijgt. Ik denk dat dit voor veel mensen moeilijk te begrijpen is.. vaak denken mensen, even wegsnijden en klaar. Ik heb inmiddels dus zoveel gelezen dat ik weet dat dit niet altijd zo werkt. Ik weet, stadium 1a is het meest gunstig en prognose is heel goed... maar toch... je zal maar die uitzondering op de regel zijn he? Liever niet de erge doemscenario's beschrijven... deze kan ik nu gewoon niet echt gebruiken + ik heb er al te veel gelezen. Bedankt voor het lezen en ik hoop dat er positieve ervaringen zijn. Liefs!
Ik heb een melanoom gehad in 1998 ..( ik was 18 jaar toen) Ik weet het nog goed mijn huisarts kwam bij mij persoonlijk aan de deur om het te vertellen. Wat de breslowdikte was dat weet ik zo niet meer..maaaaaar Het was een 6 uur durende operatie in het Umcg.. Mijn lymfeklier in de rechter lies is hierbij ook weg gehaald Ik zat in stadium 2c .. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen gevonden. Ik heb een litteken op mijn rechter boven been van 11 cm ongeveer waaronder alles is weg gehaald tot op de spier.. (er zit dáár geen vetweefsel meer en dat komt ook niet meer terug ..een hap eruit lijkt het) Ik heb 10 jaar onder controle gestaan bij het Umcg.. eerste half jaar om de maand 2e half jaar om de 3 maand.. toen om het half jaar en later elk jaar.. Het is niet terug gekomen.. Maar ik heb wel tot nu toe alle onrustige moedervlekken die ik tegen kom weg laten halen.. Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt? Ik haal de foto straks weer weg maar zo ziet het er bij mij uit na 23 jaar
Ik Heb zelf geen ervaring maar wil je heel veel sterkte wensen en snap dat je er angstig van word en dat er echt wel doemscenario's door je hoofd gaan. Heel goed van je dat je nu juist op zoek gaat naar positieve verhalen als tegenhanger van alle slechte verhalen die je hebt gelezen. En mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt en dat het na het wegsnijden klaar is die hebben geen inlevingsvermogen. Oké sommige mensen zullen er echt zo in staan maar als jij er anders in staat is het niet zo moeilijk om zich even in jou proberen te verplaatsen. Ik hoop dat je veel positieve verhalen zult vinden en dat die je wat gerust zullen stellen. En mbt het stukje zelfcontrole van de lymfen. Overleg eens of je dat bijvoorbeeld eens in de paar maanden bij de huisarts kunt laten doen? Mijn zus is een beetje hypochondrisch, die laat elke drie maanden haar borsten controleren door de huisarts. Heeft er nooit wat aan gehad en er is geen aanleiding voor maar als ze zelf controleerde voelde ze altijd wel wat en had ze niet het vertrouwen dat ze dat goed deed. Haar huisarts vind het geen probleem om dat voor haar te doen dus gaat ze met vaste regelmaat daar langs en dat stelt haar gigantisch gerust. Ook krijgt ze ivm haar angst elk jaar een mammografie. Aangezien jij in tegenstelling tot mijn zus wel echt iets hebt (gehad) kan ik me voorstellen dat jouw huisarts het dus ook geen probleem vind om jouw eens in de zoveel tijd even te controleren en je eventueel jaarlijks? Door te sturen voor een echo van je lymfen. (Als dat met een echo gaat bij lymfen?).
Dankjewel voor jouw verhaal! Jeetje 6 uur??? Wat vreselijk lang.. hoe was je herstel? Mijn melanoom zat op mijn linker kuit. Deze re-excissie vindt onder plaatselijke verdoving plaats. Zie er wel tegenop. Mag eerst ook niet veel doen vanwege veel spanning op de kuit. Ik had er nu al 5 hechtingen in... nou dat worden er nu tussen de 10 a 15. Maar hoed, als dat het ergste is. Wat fijn dat het bij jou nooit terug is gekomen? Ben je er nog wel eens mee bezig in je hoofd of valt dat mee? Heel fijn om te lezen dat deze verhalen ook bestaan, dankjewel!
Wat lief dankjewel! Ik vind dat eigenlijk een hele goede tip met zelfcontrole. Ik heb een hele fijne ha en ga dit zeker eens met hem bespreken. Bedankt voor het meedenken!
In het Umcg waren ze toen best wel onder de indruk van mijn moedervlek zei de arts.. Zo hadden ze hem nog niet gezien in die tijd.. Mijn herstel ging goed hoor Ik heb een poosje met 2 drains gelopen aan dat been.. wel veel pijn gehad kan ik mij nog herinneren.. Ik kan me heel goed voorstellen dat je er tegenop ziet.. De hechtingen nu en het litteken straks neem je straks voor lief als je maar "schoon" blijft zeg ik altijd Tuurlijk ben ik er nog wel eens mee bezig.. Je word er immers altijd aan herinnerd door het litteken.. Houd moed hoor!! Alvast sterkte en s6 .. Laat je nog even weten hoe het verlopen is?
Ik heb zelf geen ervaring, maar mijn tante had jaren geleden (en dan bedoel ik echt 25+ jaar geleden) een melanoom die indertijd operatief is verwijderd (ik weet niet in welk stadium haar melanoom was, maar ik herinner me dat er een hele grote hap uit haar arm was gehaald). Zij is inmiddels 80 plus en altijd in goede gezondheid geweest verder (wel geopereerd aan borstkanker een paar jaar geleden, maar wederom goed hersteld). Mijn vader had in 2005 lymfklierkanker (non Hodgkin), en is daar met chemo goed van genezen, en het is nooit meer teruggekomen (ik ken ook nog iemand anders waarbij het op dezelfde manier is verlopen). Mijn vader is onlangs op 83 jarige leeftijd overleden. Dit was aan kanker aan de dikke darm (dus niet gerelateed aan de non hodgkin), wat op zich nog wel behandelbaar was ware het niet dat hij gewoon niet fit genoeg meer was voor een operatie. Ik wil je alvast heel veel sterkte wensen. Ik kan me je angst heel goed voorstellen, maar er zijn echt veel positieve verhalen. Probeer je daar aan vast te houden.
Okevdat klinkt wel echt pittig .. wat betreft die drains ook. En heftig dat ze nog nooit zo'n moedervlek hadden gezien... maar wel positief dat je er verder niks aan over gehouden hebt. Zon litteken vind ik verder ook niet erg hoor. Ik ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik echt weer wat kan.. ik heb afgesproken dat ik me de eerste 1,5 week na de operatie ziek meld en dan kijken we hoe het gaat. Mijn werk zou ik ook thuis kunnen doen maar het leek me wel goed even tijd te nemen voor mezelf en het verwerken (dat is natuurlijk nog niet klaar na 1,5 week.. maar heb ik wel even rust kunnen nemen). Ja ik zal jullie op de hoogte houden!
Dankjewel, heeel fijn om te lezen. Ik wil natuurlijk ook het liefst nog 80 jaar worden, oma worden etc etc. Op 1 of andere manier zie je die gedachten ineens aan je neus voorbij gaan als je zoiets hoort. Bedankt voor het delen. Ik weet dat er idd positieve verhalen zijn. Maar zoals met alles op internet, overheerst het negatieve.
Oh ts, wat heftig voor je!! Ik heb geen ervaring met een melanoom, wel met een knobbel in mijn borst wat Dcis graad drie bleek te zijn. Dus formeel nog geen borstkanker maar wel het ergste voorstadium, plus veel bijkomende risico’s zoals leeftijd, knobbelvorming, grootte van het weefsel, enz. Ik ben heel bang geweest. Ik snap nog niet hoe ik die tijd door heb kunnen komen, terwijl ik van nature helemaal niet angstig ben ( was...) was ik volledig verkrampt van angst. Ik voelde van alles in mijn lijf en had overal pijn. Echt pijn! Achteraf van spanning en stress maar op dat moment was ik overtuigd dat het overal mis was. Enige tip is om het stapje voor stapje te doen en bekijken. Ik durfde mijn angst niet los te laten omdat ik dan bang was dat het me zou overrompelen of dat ik signalen van mijn lichaam zou missen. Ik weet nu dat dat helemaal niet handig is, maar dat heb ik met gesprekken in het ziekenhuis moeten leren. Je kunt dit, je komt dit door. De wetenschap is steeds verder, ze kunnen steeds meer en de kans dat er allerlei dingen echt mis zijn is echt heel klein. Maar.... dat gezegd hebbende...ik snap volledig je angst en weet ook dat dit zeggen die angst van jou niet minder maakt. Heel veel sterkte! Praat erover, deel het!!
Wauw, hoe je schrijft, precies mijn gevoel.. Ik snap die angst zo goed, vreselijk! Hoe gaat het nu met je? Ik voel dus ook overal echt pijn. Ik verzin dat niet, maar kan me voorstellen dat het idd verband houdt met stress. Ook moet ik komende dinsdag naar de kaakchirurg voor problemen met m'n gehemelte (mogelijk gewoon een ontstoken speekselklier oid, maar ik ben dus vreselijk bang daar te horen dat er meer mis is... dat ik dadelijk er helemaal onder zit idd.. ). Dat stapje voor stapje vind ik een goede en ga ik ook doen vanaf nu. Ik denk wel dat ik echt hulp nodig ga hebben van een psycholoog oid om straks niet door te slaan met al mijn angsten... Ik heb gewoon vreselijk veel te verliezen en dat wil dus eigenlijk zeggen dat ik een gezegend mens ben, maar dat vergroot m'n angst zo.
Succes TO, mijn man heeft afgelopen december hetzelfde gehad. Ook met een flinke re-excisie en hetzelfde stadium. Wat ons wel gerust heeft gesteld toen, was het bericht dat de snijranden helemaal schoon waren en dat zijn arts, in de 10 jaar en soms wel 20 van dergelijke ingrepen per dag, nog nooit had meegemaakt dat een vergelijkbaar melanoom uiteindelijk heeft geleid tot uitzaaiingen. Volgens mij wordt dit ook al enige jaren bijgehouden in een register (Bron of link weet ik zo niet, maar ik herinner me dat de arts dit zei). Het eerste bericht was heel naar inderdaad, en mijn man was ook heel angstig, maar ik merk wel dat, sinds de wond na re-excisie helemaal dicht is, het niet echt meer in zijn gedachten zit en het vertrouwen in zijn lijf wel weer terug is. Hier dus nog vrij recent en nog geen terugkomafspraak gehad (ivm Corona), dus ik weet niet of je hier iets aan hebt. Maar het is niet gek dat je je nu zo voelt en ik hoop dat bij jou ook, zodra alles achter de rug is, het vertrouwen weer terugkomt en de angst weggaat. Succes en ik wens je alvast een voorspoedig herstel.
Wat naar voor je ts. Ik kan me goed voorstellen dat je hier mee zit. Zelf heb ik geen ervaring met een melanoom. Wel weet ik dat ik drager ben van het lynch syndroom. Dat kan oa darmkanker veroorzaken. De eerste maanden na de uitslag waren ook wel moeilijk. Als ik fysiek wat voelde dacht ik gelijk aan kanker. Ook wel eens met die klachten naar de ga gegaan. Inmiddels is het nieuws geland, heb ik een paar positieve ervaringen met dat er niets aan de hand bleek als ik wat voelde en ben ik een stuk rustiger. Zou als ik jou was goed is gesprek blijven met je ha over hoe je je voelt en wens je het allerbeste!
Wat naar dat jullie hetzelfde doormaken. De opmerking van de arts klinkt idd heel geruststellend. Fijn dat je dit deelt. Waar had je man het melanoom en hoe was het herstel na de re excissie? Je houdt er idd een enorme plek aan over he? Lief, dankjewel!
Bedankt voor je reactie. Dat is ook heftig lijkt me. Het maakt je extra bewust van je lijf he die angst. Dat heeft natuurlijk ook een goede functie die alertheid, maar echt zorgeloos ben je niet meer... dat vind ik best een moeilijk iets. Hoop dat met de tijd de angst en zorgen wat af zullen nemen. Goed dat jij er zo goed mee om hebt leren gaan. Ik ga de ha idd actief betrekken hierbij. Dankjewel
Ben helaas iemand met een naar verhaal. Mijn tip spreek met je huisarts af om controles uit te voeren en bloed te laten prikken. Sterkte met de ingreep.
Wat naar... Uit het bloed kunnen ze toch niet veel halen begreep ik? Wat voor controles bedoel jij dan? Huid en lymfe bekijken/voelen? Of andere controles?
Bij hem zat het op de achterkant van zijn bovenbeen. In eerste instantie leek het op 3 samengegroeide moedervlekken (die heeft hij heel veel) en vond hij het maar onzin om ermee naar de ha te gaan. maar ik vertrouwde het niet, die plek was best groot (2,5 bij 1cm) en mij nooit eerder opgevallen. Het herstel ging bij hem niet heel goed, omdat hij een allergie bleek te hebben voor het hechtdraad. Dat brak dus niet natuurlijk af, maar werd een ontsteking en de wond ging wijken. Uiteindelijk is het met antibiotica en goede wondzorg wel goed genezen, maar dat duurde ca 6 weken. Zijn litteken is nu ongeveer 7cm lang, maar zit meestal onder zijn kleding.
Het gaat nu heel goed met me en zelfs die angst is voor het grootste gedeelte naar de achtergrond. Maar het laait af en toe weer op, bv als ik dingen hoor ( iemand met slechte berichten bij kanker bv) maar ook zoals van de week toen bij mijn zoon in zijn oksel ineens een grote bult zat. Toen viel ik echt flauw van schrik en spanning, alles komt dan ineens zo terug. Het hoort er nu een beetje bij. Ik ben destijds geopereerd, amputatie en na een reconstructie was de behandeling klaar. Het bleek gelukkig alleen dcis te zijn, wat geen uitzaaiing kan geven. Maar dat blijft ook lastig: hebben ze echt wel goed gekeken of er geen invasive haard in zat, waarom zat dat daar en wat als ik het niet ontdekt had, wat is er met mijn lijf dat deze cellen zich kunnen ontwikkelen? Je wordt je zo bewust van je kwetsbaarheid. Ik vond dat vooral mijn kinderen zoveel te verliezen hadden, ik gun hun zo een onbezorgde jeugd. Hierbij gesprekken gehad in het ziekenhuis, dat heeft goed geholpen. In het begin ging in om de drie maanden ongeveer even heen om hen mijn borsten te laten bevoelen en controleren. Dat gaf rust, dan hoefde ik het zelf niet te doen wat ik soms dwangmatig deed. Nu durf ik het langer los te laten. Ik hou voor ogen en zeg elke keer tegen mezelf dat ik er geen invloed op heb en dat ongerust maken geen positief effect heeft en mij alleen maar in de weg zit. Ik probeer te genieten van het hier en nu en niet te denken aan later. Mijn dochter gaat nu naar het voortgezet en ik ben dankbaar dat ik dit mee mag maken. Klinkt ernstig maar ik heb gevoeld en ervaren dat dat niet vanzelfsprekend is. Dat heeft het mij opgeleverd, ik ben me daar veel meer van bewust van voorheen. Toen wist ik het wel, nu voel ik het. Daarom ben ik ook van baan gewisseld, nu een baan waarin ik veel meer thuis kan zijn, minder druk geeft en ik me meer kan richten op mijn gezin. Veel Werken komt later wel weer meer.