Algemeen genetisch onderzoek. Als er niks uit komt dan mogelijk nog het wes onderzoek. Deze week wordt er bloed geprikt en de week erna moeten we naar de genetisch arts. Array zegt me niets?
De andere kinderen zijn heel lief voor haar, en geven ze soms wat te eten en drinken, of haar favoriete knuffel als ze verdrietig is. Ze maakt echt onderdeel uit van ons gezin in positieve zin. Ze maken haar aan het lachen en dat vinden ze dus alledrie geweldig. Ik denk ook doordat wij er heel luchtig mee omgaan de kinderen het ook totaal niet zien als een belasting. Ze kan bijzonder weinig zelf, niet lopen, praten, eten, drinken, spelen en bijv zindelijk zijn enz. Maar ze wordt hier gewaardeerd om wie ze is. We hebben best een heel leuk gezin al zeg ik het zelf Maar dus nog niet compleet om bepaalde redenen. Ze heeft een chromosoomafwijking en dat hebben wij destijds laten testen met behulp van een vlokkentest. Dat vond ik wel heel fijn. Maar snap dat dat natuurlijk nooit geen garanties geeft. Er zijn nog zoveel meer factoren die risico's met zich meebrengen. Maar dat hoort bij zwangerschappen en kinderen krijgen denk ik dan maar!
Ja dat is ook zeker zo. Daarom ben ik ook een beetje angstig. Er kan zoveel mis gaan....van te voren dacht ik er nooit over na. Dat mn zoon beperkt zou zijn, daar kwamen we pas ook later achter. Hij heeft onderontwikkelde hersenen dus in principe zou dit ook tijdens de 20w echo gezien kunnen zijn, althans, dat t achter lag. Ik ben wel erg blij dat ik destijds niet voor een keuze kwam te staan. Als je gaat googlen op zijn aandoening kom je heftige dingen online tegen. Natuurlijk maken we ons zorgen waar t naartoe gaat, maar we zijn trots op onze zoon op wie hij is! Fijn om te lezen dat het bij jullie zo goed gaat, dat sterkt me wel een keuze te maken, al zal de angst die ik heb niet verdwijnen. We wachten eerst maar eens af wat er uit de onderzoeken komt, maar het kriebelt wel! Succes met zwanger worden, tof van je dat jullie ook gewoon die keuze maken. Ik denk dat ik hier wel rare reacties zullen krijgen als het zover is.
Wij wisten het ook niet, pas toen ze 8mnd was kreeg ze epileptische aanvallen en belandde we in het zh met een heel traject van onderzoeken, en dus na 3mnd met de uitslag dat ze een chromosoomafwijking heeft. Dus toen ze bijna 1 werd was de vreugde ineens wel ver te zoeken. Haar eerste verjaardag was de meest verdrietige dag van allemaal. Daarna ga je relativeren en accepteren. Als je het kunt accepteren ben je al heel ver, en gelukkig zijn we allebei heel positief en genieten we eigenlijk heel erg van haar. En hebben tijdens de eerste zwangerschap ook geen testen gedaan, alles was welkom. Zeker bij de eerste, en het een beetje kwaliteit van leven heeft. Maar ik denk dat je gevoel veel zegt. Onze wens was 15 jaar geleden een heel groot gezin, en na de oudste hebben we eerst getwijfeld voor een tweede, over de derde dan weer niet. En nr 4 weer wel omdat je toch de praktische kant enz gat bekijken. En doen we er wel goed aan voor de andere kindjes enz. Maar ik denk niet dat hun daar echt over nadenken zoals wij. Als er eenmaal een baby is is het voor hun ook ineens een gezinslid net als voor ons toch! En hier zullen de reacties ook niet mis zijn denk ik
Pfff. Wat moet t ook heftig zijn geweest voor jullie, die hele periode waar jullie in zaten. Hoeveel leeftijdsverschil heb je tussen de eerste en tweede? Ik begrijp dat jullie destijds ook angstig waren over de toekomst van jullie dochter en zorgen hadden rondom een nieuwe zwangerschap? Gek genoeg dacht ik altijd dat ik met twee kindjes "klaar was" totdat het toch ineens anders loopt dat verwacht. Mn man heeft altijd duidelijk gezegd "Niet nog een derde" maar hij is ook door de situatie geraakt, dus dat is wel mooi om te zien. Ondanks dat het zwaar wordt voor ons, denk ik toch; die zorgen heb je toch, of je er nou eentje bij hebt of niet...
Was idd een vrij heftige periode, maar ook dat komt weer goed. Tusse alledrie de kids zit 2,5 jaar, dat gaat nu niet lukken, Haha! Nr 3 is inmiddels al paar maanden 2 geworden. Dus zal eerder 3 jaar worden. Maar omdat ze dan al wel wat meer zelfstandig zijn (nr 2 en 3) wordt het wel wat handiger natuurlijk. We zullen het zien, en hopen natuurlijk dat het nog een keer mag lukken.
Array is de voorloper op wes. Daar kunnen ze ook specifiek gebruik van maken als ze een vermoeden hebben in een bepaalde richting. Hopelijk snel duidelijkheid voor jullie. Wes is prachtig, helaas is de wachttijd op uitslagen killing.
Aah dat zegt me niets, dat array. Wes gaan ze wellicht nog doen, maar eerst t algemene onderzoek. Daar duurt t ook gemiddeld 4 tot 6 maanden voordat er een uitslag is. Inderdaad erg lang! @devil81: wat leuk. Onze kindjes schelen ook circa 3 jaar. Vind ik goed te doen. Bedankt voor je berichtjes en nogmaals, ik hoop dat je snel zwanger mag zijn! Succes
Nou, vandaag bloed geprikt. Toch wel spannend bij zo'n kleintje! Ze hadden 8 buisjes nodig dus het duurde even. Over twee weken krijgen we de eerste uitslagen en volgende week moeten we naar de genetisch arts. Natuurlijk duren deze bloedonderzoeken wat langer, circa 4 maanden. Ik vind 't wel spannend. Hopelijk komt er niets uit. Ons mannetje doet t trouwens deze week goed, we zien echt wel vooruitgang, hoewel het te traag verloopt zijn we natuurlijk wel heel trots
We zijn vandaag bij de klinisch genetica geweest en we zijn idd gestart met het WES- onderzoek. Hebben zelf ook bloed moeten prikken. Het duurt idd 4 tot 6 maanden maar ze gaat voorrang aanvragen. Het zal dan niet binnen een aantal weken bekend zijn, maar hopelijk wel iets eerder. Pff ik vind het toch wel spannend nu. En ik hoop dat ze iets kunnen zeggen over erfelijkheid. Iemand al eerder het wes onderzoek gehad? Wat is jullie ervaring hier mee?
Ja wij. Wil ten eerste op je hart drukkende 4 a 6 maanden waarschijnlijk te rooskleurig is. Tenzij ze weten welke kant ze opzoeken. Er staat soms tot 18 mnd op las ik op de fb pagina waar ik lid van ben. Wij hebben 2 jaar geleden 9 maanden moeten wachten. Er is hier niets bijzonders uitgekomen bij zoon, wel kregen wij iets over onszelf te horen. Dit had en heeft geen invloed op de kinderen. De wachttijd vond ik vreselijk. Hopelijk hebben jullie sneller antwoord dan wij. We hebben uiteindelijk 3.5 jaar moeten wachten op de diagnose.
Jeetje wat een lange tijd! De arts gaf bij ons aan dat ze het versneld zullen aanvragen dus hopelijk weten wij eerder iets..... Maarja das idd misschien te rooskleurig. Ze gaan 2 specifieke dingen idd onderzoeken.....Ik vind het ook spannend, enerzijds ben je bang voor antwoorden, anderzijds wil je ze hebben of juist helemaal niet vanwege de wens voor een eventueel derde kindje. Hebben jullie specifiek gewacht op de uitslag voor een derde? En ik vraag me dan toch af, had je een zorgeloze zwangerschap. Of juist niet? Ik denk dat ik me enorm veel zorgen zou maken!
Wij zijn voor een 3e kindje gegaan. Het heeft voordelen, het heeft nadelen. Eigenlijk zoals iedere gezinskeuze... En de impact ervan hangt ook wel af van de mate van beperking, karakters van alle gezinsleden, andere problemen die wellicht in gezinssituatie ontstaan. Ik vind de impact (op het gezinsleven) van beperkingen van mijn zoon erg groot. Hierbij is zijn autisme het 'grootste probleem'. De praktische dingen zoals helpen met aankleden, douchen, eten klaar maken e.d. zijn niet zo erg (al moet ik wel bekennen dat het jaar in, jaar uit steeds minder zicht op verbetering wel zwaarder wordt). We hebben ook 'geluk' dat hij kan lopen, kan praten, zelf kan eten, zindelijk is geworden. Dat scheelt wel in de verzorging. Maar daar staat zijn gedrag tegenover, het feit dat hij de hele dag aangestuurd en begeleid moet worden en dat hij eeuwig peutergedrag (met bijbehorende emoties, buien etc) vertoond. En zijn problemen met prikkels, met sociale interacties, etc. Dit laatste isoleert heel erg. Je kunt hem niet alleen laten, maar je kunt hem ook vrijwel nergens mee naar toe nemen. Je moet dus veel opsplitsen en vaak (gespecialiseerde) opvang regelen of dingen aan je voorbij laten gaan. Dit betekent ook vaak tegen de andere kinderen zeggen: het kan niet vanwege hem... Ik merk dat de 2 meisjes echt wat aan elkaar hebben, wat dat betreft ben ik wel blij voor mijn middelste dat ze (vooral ook straks? Op volwassen leeftijd?) een 'normaal' zusje erbij heeft waar ze mee kan delen/spelen. Zij zijn regelmatig niet blij met hun broer (en hebben veel last van hem) en hebben beide ook al benoemd dat ze 'zo'n broer' eigenlijk niet willen, of dat ze het oneerlijk vinden dat uitgerekend zij nu zo'n broer moeten hebben. Puur vanuit mijn zoon bekeken is het 'extra' zusje een grote belasting. Meer drukte en prikkels in huis, vanwege haar karakter (en leeftijd... ik hoop dat het over 5-10 jaar echt wel anders is) botsen ze ook heel veel, zitten elkaar veel in de haren. Hij heeft last van haar, zij heeft last van hem. Ze gunnen elkaar weinig. Wij hebben toen ons hart gevolgd en ik heb uiteraard geen spijt van mijn 3e schatje, maar er zijn wel veel dingen tegen gevallen en als ik dat allemaal geweten had en toen had kunnen voelen wat ik nu voel..? Ik weet niet hoor... Het leven van mij, mijn man, mijn zoon en mijn oudste dochter was (tot nu toe) makkelijker geweest als er geen kindje bij gekomen was. (aldus mijn wellicht iets te eerlijke antwoord...)
Dat is uiteraard ook wat ik vraag. Dankje voor je openhartigheid! Ik lees inderdaad voor en nadelen, maar dat is idd zo in elk gezin. Ik vind het eigenlijk wel.positief voor de meisjes zo te lezen. Mag ik vragen welke dingen dan specifiek zijn tegen gevallen? En fijn dat je zoontje zich toch op veel vlakken heeft weten te ontwikkelen, das hier nog maar de vraag dus vandaar dat we sowieso willen wachten hoe t verloopt.....
Tegenvallers: - hoeveel tijd, energie en zorgen het kost om adequate zorg voor je zorgintensieve kind te regelen, de afhankelijkheid die je daarbij hebt tav instanties en overheden en hoe snel dingen (dramatisch) kunnen veranderen als er weer eens een ambtenaar een nieuwe regel bedenkt. - hoeveel aandacht de oudste blijft opeisen en hoe je structureel minder aandacht aan je andere kinderen geeft dan je eigenlijk zou willen. - hoe weinig ruimte/tijd er voor jezelf overblijft. - hoe vaak je andere kinderen moet teleurstellen omdat het ergens altijd weer om hem draait - hoe je altijd alles tot in detail moet plannen, spontane acties zijn vrijwel niet te doen (je kind van school halen kan al een hele happening zijn...) - hoe vermoeiend het wordt om jaar in, jaar uit die intensieve zorg te leveren. - hoeveel energie het kost en hoe lastig het kan zijn om (uberhaupt) je 'gewone' kinderen op te voeden (3 kinderen is ook 3x zorgen. Oke, die zijn van een andere orde bij meisjes dan bij hem, maar nog steeds kan het je erg bezig houden, getuige ook eigenlijk driekwart van inhoud van dit forum) - hoeveel drukte er in huis is, deels ook met hulpverleners die wekelijks komen. Ik geef toe de meeste tegenvallers te maken hebben met beperkingen van oudste, maar omdat je dan daarnaast 2 kinderen hebt (met allemaal hun eigen leven, problemen etc) in plaats van 1 is het echt wel 'dubbelop'. Maar ja, het is idd fijn dat mijn zoon belangrijke mijlpalen wel gehaald heeft. Als hij niet kon lopen of praten, was het allemaal nog intensiever geweest...
Ja dat geloof ik. Ik moet hier nog maar zien waar t naartoe gaat. Ik herken wel dingen die schrijft, alleen sl dat wachten op alles is soms zo frusterend. Onze zoon gaat 3 x per week naar een medisch kinderdagverblijf daar krijgt hij ook zn therapieen, ze komen 1 x pm bij ons thuis. Zo is ie daar bv op vrijdag, zo kan ik zometeen iets met onze dochter doen. Mijn man vindt t belangrijk dat we iedere week iets zonder kids gaan doen. Soms lukt fat smiddags als ze beiden weg zijn, soms komen onze ouders oppassen en gaan wij naar de film. Ik kan momenteel nog niet zeggen dat ik het zwaar vind. Ondanks zijn beperking is hij heel makkelijk en een vrolijk kind. Maarja hij is nog jong... En ja, hier geen derde erbij natuurlijk. Ik heb ook wel een beetje het idee van dan heeft zijn zus nog met dat andere kindje waar ze dingen mee kan delen etc en heeft zij miss niet het idee dat ze achtergesteld wordt? Maarja een zorgeloze zwangerschap zal ik nooit meer krijgen denk ik.
Dat ze bij jullie specifiek zoeken scheelt enorm ook qua tijd. Bij ons was het letterlijk alles nagaan wat er te bekijken was met wes. Op de eerste plaats idd weten wat het was en zeker erfelijk was voor ons heel belangrijk. Zou het erfelijk zijn hadden wij ook niet voor een 3e gekozen. Ik was persoonlijk na jaren van hel toe aan antwoord. Of het nu ernstig of positief zou zijn. Het niet weten hield mij tegen verder te leven en door te gaan. Toen wij eindelijk met 3.5 de reden kregen was ik heel blij! Nadeel is ze kunnen niet zeggen waarom hij zuurstofgebrek gehad heeft in mijn baarmoeder. Met 40+1 zag alles er perfect uit op de echo. Ik had polyhydamion. Met 40+5 geen druppel vw meer en dat heeft mij altijd dwars gezeten dat ik geen antwoord heb kunnen krijgen bij welke specialist over hoe dan? Ik zit nu net in mijn 3e zwangerschap en moet zeggen dat ik me voor nu geen extra zorgen maak. Ons gezin en wij zijn er klaar voor. Maar zoals je ziet zijn mijn kinderen straks ruim 5 en 7 als dit 3e kindje geboren word. Alles zit op zijn plaats voor de jongens en dat vonden wij heel belangrijk. Ik heb bij mij vk begin vorig jaar ruim voordat ik zwanger was überhaupt al een plan gemaakt voor de laatste weken straks. Bij de intake 4 weken geleden heeft zij iets geopperd wat ze denkt dat mss gebeurt kan zijn met de jongste aan het einde. Dat ga ik zeker voorleggen aan de gynaecoloog met 20 weken controle.
Wat een verhaal ook...ik moest ff zoeken wat t was. Maar je zit nu dus gewoon weer bij een vk. Zou je t niet fijner hebben gevonden bij een gyn? Ik ben in ieder geval blij ook dat je nu geen zorgen hebt deze zwangerschap. Ik denk ook wel dat t goed is om te wachten tot je er echt klaar voor bent. Hier wil ik gevoelsmatig ooit een derde, maar ik zou dat nu helemaal niet aan kunnen. Alles is zo pril, we zitten nog in de onderzoeken, angst neemt nog de overhand. Maar daarom vind ik dit topic zo fijn, je kunt er toch openlijk over "praten". Bij familieleden zie ik dat bv nog niet zo zitten. Kreeg jij geen vreemde reacties toen je vertelde weer zwanger te zijn? Rare vraag miss maar zijn moeder ving iets op bij onze dochter en haar reactie was echt zo overdreven. Ik was zo boos!