Lotgenoten gezocht: 13 wkn zwanger, trisomie 21

Discussie in 'Vlindertjes tot 16 weken' gestart door Taart1611, 18 okt 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Taart1611

    Taart1611 Fanatiek lid

    18 jan 2012
    1.084
    0
    36
    Lieve dames,

    Vrijdag 2 oktober heb ik, op eigen verzoek, een nipt test uit laten voeren.
    We zijn de zondag daarna vertrokken op vakantie, en hoopten op vakantie te horen dat we goede nipt test hadden.
    Helaas mocht dat niet zo zijn. op maandag 12 oktober werden we gebeld door mijn vk: er was trisomie 21 gevonden. Mijn wereld stond even helemaal op z'n kop! Heel gek en naïef, maar eigenlijk hadden we de test laten doen om een bevestiging te krijgen dat alles goed is, en dit nieuws...... Daar ben je nooit op voorbereid.
    Daarop hebben we besloten om onze vakantie te beëindigen en naar huis te gaan. Afgelopen woensdagavond zijn we terug gekomen en toen is het hele circus begonnen.
    Donderdag ochtend hebben we een vlokkentest laten doen. In het gesprekje met de gynaecoloog wat vooraf ging, probeerde hij ons nog enigszins gerust te stellen, dat een nipt test ook vals positieve uitslagen kan geven. Het was duidelijk dat hij geen voorstander is van deze test. Maar goed, we stonden wel wat perplex omdat we juist hadden gehoord dat de nipt wel een ontzettend hoge betrouwbaarheidsscore heeft.
    Toen een echo....... De gynaecoloog kwam direct terug op t verhaal wat hij enkele minuten daarvoor heeft verteld: het kindje heeft een nekplooi van ongeveer 8 mm en vocht om het hoofdje en het buikje. Dit ziet er echt niet goed uit! Ook wij, als leek, zagen met onze eigen ogen dat het niet goed was. De gynaecoloog zei het niet met zoveel woorden, maar het kwam erop neer dat een vlokkentest haast overbodig was. We hebben m toch uit laten voeren, gewoon voor ons eigen gevoel en bevestiging.
    We krijgen hiervan woensdag en misschien dinsdag de uitslag.

    Vrijdag zijn we naar een andere gynaecoloog gegaan voor een gesprek en om de procedure "hoe nu verder" te bespreken.
    Wij hebben besloten om, als de vlokkentest ook afwijkend blijkt, de zwangerschap af te laten breken. We hebben hier verschillende redenen voor.
    Dit is een verschrikkelijk besluit en een moeilijke keuze.... Zeker omdat je met de termijn van 13/14 weken moet bevallen van het kindje.
    Als de vlokkentest afwijkend is, zal dat donderdag of vrijdag plaatsvinden.

    Op internet kan ik weinig ervaringsverhalen vinden..... Dus vandaar mijn oproep! Sowieso is het fijn om hier te luchten en te "praten"

    Lieve meiden, wie herkent zich in mijn verhaal?

    Xxxxx
     
  2. MirjamRamon

    MirjamRamon Actief lid

    5 jul 2013
    168
    0
    0
    sam en levi
    Zwijndrecht
    Pffff wat heftig om dit te lezen en wat moeten jullie door een achtbaan van onzekerheid gaan! Ik heb er geen ervaring mee maar is er geen leven mogelijk met trisomie 21 heb geen idee wat ik.me.er bij in moet denken

    Dit moet een onwijs zware keus voor jullie zijn wil jullie dan ook heel veel sterkte wensen
     
  3. Evaaatje

    Evaaatje Actief lid

    17 mei 2011
    312
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wat heftig meis...
    Ikzelf heb geen ervaringen met trisomie, maar wel met het bevallen met deze termijn. Het hartje van ons mannetje klopte niet meer en ik ben bevallen met 15 weken. De bevalling zelf viel me alles mee, maar omdat de placenta vaak niet meekomt met deze termijn kreeg ik ook een curettage. Dat en natuurlijk het emotionele deel waren erg zwaar vond ik. Sowieso stond ik er zelf versteld van hoeveel dit kindje onbewust al onderdeel uitmaakt van je gezin. Mocht je er meer over willen weten, pb je me dan?
     
  4. Lallie4

    Lallie4 Actief lid

    24 jul 2015
    282
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hey meid, ik ben in juni bevallen met 15 weken ons kindje had een niet levensvatbare afwijking. Ookal was t geen keus de beslissing valt zwaar. De bevalling zelf viel mee. Eigenlijk had ik geen pijn. Zoals evaatje al zei moest bij mij ook de placenta op de ok verwijderd worden. Ik wens je veel sterkte de komende tijd!!!
     
  5. stess82

    stess82 Actief lid

    9 jun 2013
    158
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hoi meid, wat verschrikkelijk verdrietig voor jullie :(

    Ik ken een collega die de zs heeft afgebroken wegens trisomie 21 en het is gewoon een hele verdrietige situatie waar je doorheen moet. De shock, het verdriet, de teleurstelling. Ze heeft zich ook wel schuldig gevoeld. Je bevalt van een kindje wat niet is overleden maar je beëindigd wel de zwangerschap. Dit vond zij een moeilijk punt om te verwerken en ik had echt kippenvel want dat lijkt mij ook heel erg. Dit is ne van haar verhaal ook echt bijgebleven.

    Ik heb zelf een stiefbroer met t syndroom van down en dat is de reden dat ik zelf ook de nipt test heb laten doen bij mijn vorige zs. Ik zou het dan zelf ook afbreken ivm de ervaringen met mijn broer als t trisomie 21 zou zijn.
    We houden zielsveel van hem maar het is super zwaar. Hij heeft ook een heftige gradatie van t syndroom en kan moeilijk praten. Hij heeft erg veel operaties gehad en nog steeds problemen met zijn gezondheid.
    Het probleem is nu vooral dat hij ouder word maar nog steeds tegelijkertijd kind is. Mijn ouders worden ouder en het is voor ons steeds moeilijker hem te vermaken als hij dat wil. Het beheerst gewoon je hele dag. Ook heeft hij veel frustraties. Als we andere mensen zien met Down die kunnen werken, praten, goed functioneren etc. dan ben ik altijd weer verbaasd over hoe heftig t syndroom bij mijn broer is. En dat weet je niet vantevoren.

    Het feit dat jullie hebben besloten dat jullie de zs beëindigen is al een hele stap. Dan komt de bevalling en daarna de verwerking. Het is nou eenmaal heel erg zwaar en verdrietig. Blijf over de emoties te praten en blijf elkaar te steunen, dat is het belangrijkst.

    Ik wens jullie veel sterkte!
     
  6. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Wat vreselijk heftig om mee te maken :( Ik ken via dit forum wel iemand die hetzelfde meegemaakt heeft en besloten heeft de zwangerschap af te breken, maar volgens mij is ze al heel lang niet meer actief hier. Zelf hebben we met 13 weken de zwangerschap afgebroken omdat ons kindje niet levensvatbaar was. Dan is de keuze eigenlijk al gemaakt. Met trisomie 21 is dat echt heel moeilijk en moet je je afvragen wat de kwaliteit van leven is voor zowel jullie kind als voor jullie als ouders. Volgens mij doen jullie dat al en bovendien heeft niemand daar iets van te vinden. Ik wens jullie heel veel sterkte met deze oneerlijke strijd...
     
  7. Molensteen

    Molensteen Fanatiek lid

    17 nov 2014
    4.059
    21
    38
    Vrouw
    Meis, wat naar allemaal knuff
     
  8. floort

    floort Lid

    13 nov 2014
    39
    1
    8
    Stichting
    Noord-Holland
    Hai meid, helaas zit ik in vrijwel dezelfde situatie. Bijna dezelfde data zelfs, alleen had ik eerst nog een combineer gedaan en ben nu 16 weken. Ik ben er ook echt helemaal kapot van. Dit ook omdat we vorig jaar ook onze zwangerschap hebben beëindigd doordat ons dochtertje o.a. een ernstige hartafwijking bleek te hebben waardoor zij weinig kans op leven had. Na dit zware jaar hadden we eindelijk weer een beetje hoop en die is ons nu ook afgenomen.
    Weer slecht nieuws wat niet gerelateerd is aan vorig jaar.....ook de artsen waren echt verbaasd. Een kans van 0,02 procent dat je deze twee kansen achter elkaar hebt. Hoe is het mogelijk??!!

    Morgen heb ik een vruchtwaterpunctie om dit resultaat te bevestigen.
    Als dit het bevestigd hebben we besloten dat we toch de zwangerschap beindigen ook al weten we ook wat deze keuze inhoudt na het moeilijke jaar wat we hebben gehad.

    Beide keuzes zijn zo zwaar en ik vind het nog erg moeilijk om mijn eigen keuze hierin ook te accepteren. Ik zou het ook fijn vinden om over te praten dus je kunt me altijd een berichtje sturen.

    Heel veel sterkte...
     
  9. Taart1611

    Taart1611 Fanatiek lid

    18 jan 2012
    1.084
    0
    36
    Lieve allemaal,
    Afgelopen donderdag is onze zoon geboren.
    Het was kort en heftig, hij was helemaal van ons, maar zo duidelijk niet klaar voor het leven.....

    Gelukkig gaat het naar omstandigheden best redelijk. We staan zo achter elke keuze en beslissing die we hebben moeten maken, dat we er een soort berusting van hebben.
    Natuurlijk hebben we verdriet en voelt t vooral heel leeg nu, in de breedste zin van het woord.

    Iedereen bedankt voor jullie lieve en krachtige berichten!

    Lieve Floort,
    Meid, wat erg..... Wat verschrikkelijk dat je dit al eerder hebt door moeten maken..... Dit gun je überhaupt niemand, laat staan 2 keer.
    Ik leef enorm met je mee!
    Hoe ver was je tijdens je vorige zwangerschap?
    Je mag me altijd pb sturen!!!!

    Dikke kus
     
  10. aicirtap

    aicirtap VIP lid

    25 mei 2014
    9.148
    3.392
    113
    Vrouw
    Heel veel sterkte taart! Fijn dat jullie berusting hebben kunnen vinden en neem de tijd om het een plekje te geven.
     
  11. Fefe

    Fefe Actief lid

    8 mei 2014
    199
    0
    16
    NULL
    NULL
    Sterkte gewenst!
     
  12. floort

    floort Lid

    13 nov 2014
    39
    1
    8
    Stichting
    Noord-Holland
    Hi Taart,

    Wat verdrietig. Veel sterkte de komende tijd. Ik was in mijn vorige zwangerschap 22,5 week zwanger.

    Goed om te horen dat jullie achter jullie keuze staan en dat jullie er rust in vinden. Ik denk dat dat een van de belangrijkste dingen is.

    Een dikke knuffel.
     
  13. conejita

    conejita Fanatiek lid

    14 jul 2013
    3.311
    248
    63
    Vrouw
    customer service
    Spanje
    Ik wilde je alleen even heel veel sterkte wensen. Wij zijn ons meisje verloren met 38.5 weken, perfect gezond, "zomaar" overleden.

    Ik raad je aan om foto's te maken van je kindje en met jullie samen, dat zal een mooie herinnering zijn. En het helpt bij de "verwerking".
    Veel sterkte nogmaals voor jou en je gezin.
     

Deel Deze Pagina